La terapia cetogénica para tratar el Síndrome de Dravet

Roberto Caraballo, neurólogo pediatra, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Garrahan, explica cuál es el origen de la enfermedad y cómo tratarla. El impacto de la dieta cetogénica en pacientes.

El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético caracterizada por cuadros febriles y convulsiones epilépticas de duración prolongada. Esta afección, que suele comenzar entre los 4 y 24 meses de edad, puede ser resistente a los fármacos, con lo cual desde hace más de una década viene utilizándose con éxito en estos pacientes la terapia cetogénica, que demostró disminuir la ocurrencia de las crisis entre un 75% y un 99% en 6 de cada 10 pacientes. Estudios recientes demostraron que este tratamiento también reduce el riesgo de la llamada muerte súbita inesperada en la epilepsia, que en estos pacientes es 15 veces mayor.

El Síndrome de Dravet es una forma de epilepsia que se caracteriza por la presencia de crisis parciales y generalizadas. El inicio de la enfermedad tiene lugar entre el primer y segundo año de vida y las manifestaciones más comunes son las convulsiones febriles, con la particularidad de ser frecuentes, prolongadas y de no responder al tratamiento con medicamentos. Se estima que su incidencia es de 1 en cada entre 20 mil y 40 mil nacimientos, lo que representaría en nuestro país aproximadamente 25 nuevos casos por año.

"Esta enfermedad ha tenido un avance en los conocimientos de manera exponencial y, particularmente, desde el punto de vista diagnóstico y en la búsqueda de nuevos tratamientos. Es una de las afecciones más severas que se ve en la práctica diaria" señaló el Dr. Roberto Caraballo, neurólogo pediatra, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Garrahan.

Según el especialista, la detección temprana del Síndrome de Dravet es fundamental para evitar el deterioro neurológico de los pacientes, implementando una serie de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. "Mientras se avanza en líneas de investigación que apunten a la terapia génica para frenar el deterioro, el abordaje terapéutico se vale del uso de fármacos y de la terapia cetogénica", completó.

La terapia cetogénica consiste en una alimentación que presenta una proporción alta en grasas, adecuada en proteínas y baja en carbohidratos. Se pueden incluir múltiples opciones de alimentos, como crema de leche, aceite, manteca, carnes, pollo, huevo, quesos y pescado. También se han desarrollado fórmulas nutricionales, suplementadas con vitaminas y minerales, que aportan los nutrientes necesarios para cumplir con los objetivos del tratamiento. Estas se utilizan en la elaboración de las comidas y permiten aumentar la diversidad de las preparaciones.

"A partir de la década del 90, utilizamos la terapia cetogénica como un tratamiento no farmacológico para los niños con esta enfermedad. Lo que vimos es que había buenos resultados y en algunos casos realmente el tratamiento favorecía el control de las crisis y del deterioro; esto ocurre fundamentalmente a partir de la mejoría de la epilepsia. El interrogante que aún tenemos es si además la terapia cetogénica puede tener un efecto protector sobre el sistema nervioso central", relató el Dr. Caraballo.

  Este tipo de terapia se aplica, además, en centros médicos a nivel nacional en ciudades tales como Rosario, Tucumán, Neuquén, Mendoza, Córdoba, La Plata, Santa Fe y Entre Ríos.  

El estudio realizado en el Hospital Garrahan mostró que en los pacientes con Síndrome de Dravet tratados con dieta cetogénica se logró una disminución de las convulsiones de hasta el 75%, el 12,5% quedaba libre de convulsiones, mientras que 1 de cada 4 presentaba una disminución de las crisis de entre el 50 y el 74%. 

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